외래에서 짧은 시간이지만, 보호자와 환자는 최대한의 정보를 얻으려고 함과 동시에 궁금증을 해소하려고 하며, 의사들은 최대한 효율적으로 정보를 알려주려고 합니다. 그러는 중에 서로의 관심사가 차이가 나게 되면 원하는 정보를 얻지도, 주지도 못하는 상황이 발생합니다.

그 중에 하나가 집에서 보호자가 어떻게 해야 환자의 기능을 개선할 수 있는가이며, 특히, 집에서 혼자 할 수 있는 운동에 대해서 질문을 합니다.

우선 간략하게 답을 드리자면, “무리하지 않게 운동을 하십시오“라고 할 수 있겠습니다.

천천히 진행하는 신경근육질환 환자의 경우, 근육 길이의 변화가 없는(isometric) 운동의 30% 정도로 12주간 했을 때, 약 4에서 20% 정도 힘이 더 좋아짐을 경험하였습니다. 반대로, 같은 환자군을 대상으로 최대의 힘으로 12회 반복운동하는 것을 12주간 시행하여 비교 했을 때 효과가 없었으며 일부에서는 근력저하가 더 발견되기도 하였습니다.

비교적 급격히 진행하는 근위축측삭경화증(ALS)나 듀센근이영양증(DMD)의 경우에는 최종적으로 근손상이 빠릅니다. 이 경우에는 운동 자체가 근손상을 가속화할 수 있어 주의가 필요합니다.
결국, 종합하자면, 운동으로 인해 피로감을 느끼지 않는 선에서 하는 편이 좋으며, 운동 후 약 24-48시간 동안에는 근력이 감소하여, 쥐가 발생하거나, 호흡 곤란등의 증상이 발생할 수 있으니 주의 깊게 살펴 보아야 합니다.

구체적으로, 근위축측상경화증 환자의 운동 방법에 대해서 논문의 내용을 알려드립니다.

운동이득고려사항
유연성, 스트레칭구축 방지를 위해 필요병의 이완되기 시작할 때부터 주기적인 스트레칭을 해야함.
근력강화근력유지, 기능손상의 연기심한 저항운동은 피해야 함.
실제적으로 20번동안 편하게 반복할 수 있는 무게로 운동.
그리고 나서 10번 반복의 2 내지 3세트 시행하여야 함.
관절운동이 중력을 이기지 못하는 곳에는 운동을 하지 말아야 함.
편심성 운동은 하지 말아야 함.(관절을 펴는 동작 중인데도 근력이 필요한 운동)
유산소 운동기능독립성, 삶의 질, 무드, 수면에 영향떨어질 수 있는 가능성이 가장 낮은 운동(예로, 등을 기대어서 할 수 있는 사이클링)을 추천
최대로 할 수 있는 수준보다 낮게 시행.
운동중 대화가 불가능하다면, 운동 수준은 높은 것임.
균형넘어짐 위험성 감소 목적

위에 표에서 보았듯이 여러 운동 모두 중요하며 어느 하나 빠질 것 없겠지만, 그 중 유산소 운동은 심폐기능의 개선을 통해 피로감 억제에 도움이 된다고 알려져 있습니다.

다시 한번 강조하지만 무리하지 않는 선에서 운동을 하시길 바랍니다.

참고자료
1. https://emedicine.medscape.com/article/321397-overview
2. Majmudar, S.; Wu, J.; Paganoni, S. Rehabilitation in amyotrophic lateral sclerosis: why it matters. Muscle Nerve 2014, 50, 4–13.