신경과 의사, 특히 신경근육질환 환자를 보는 의사로서, 매번 회진 및 진료 시에 환자 혹은 보호자에게 짧은 시간동안 모든 정보를 주지 못해 늘 안타깝게 생각했습니다. 모든 진료 영역에서 해당되겠지만, 환자 혹은 보호자가 이환되었다는 사실과 그에 따른 걱정 및 충격으로 마음이 안정화되지 못한 상태에서 의료진으로부터 듣는 설명은 대답없는 메아리와 같을 겁니다. 더구나, 신경과 질환의 상당수는 낯선 병명 및 증상을 표현하는 단어로 인해, 의료에 대한 사전지식과 굉장히 괴리가 있습니다.
본격적으로 신경근육질환에 대한 설명을 하기 전에 몇가지 사항을 말씀드리고 싶습니다.
- 신경근육질환은 말초신경 혹은 근육, 신경근육접합부 질환을 포함하며, 상당수의 질환은 배제진단입니다. 배제진단이라 함은 어떤 증상을 유발하는 원인을 모두 검사하여 하나하나 제외시켜 나가면서 성립되는 진단입니다. 병원의 검사 가능한 범위, 국내에서 검사 가능한 범위, 임상적 의심에 따라 진단방법을 헤쳐나가야 하며, 상황에 따라서는 임상적으로 강력하게 의심이 든다 하더라도 검사의 양성율과 같은 진단기법적인 한계로 뚜렷하게 진단이 되지 않는 경우가 있습니다.
- 그럼에도 불구하고, 진단을 최대한 하여야 하는 이유는 치료가능 혹은 기능 개선 및 유지가 가능한 질환이 있기 때문입니다. 잠시, 치료가능하거나 기능의 유지가 가능한 질환을 살펴 보면, 폼페병(Pompe’s disease), 중증근무력증(Myasthenia gravis), 척수근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA), 염증성근육병증(Inflammatory myopathies), 만성염증성탈수초병증(CIDP), 급성염증성탈수초병증(AIDP) 등이 있습니다. 특히, 간염, 류마티스병에 의해 장기간 약제를 복용하여 발생하는 질환의 경우에는 약제를 바꾸거나 중단함으로써 증상을 개선시킬 수도 있습니다.
- 치료가 되지 않는 질환의 경우에도 진단을 받도록 추천드리고 싶습니다. 진단받는 시점에는 치료약제가 없다 하더라도 개발되어 나올 수도 있으며, 추후 닥칠 부가적인 증상에 대해서 예상가능합니다.
외와 같은 어려움이 있지만, 이 홈페이지를 통해서 의료지식을 이해하기 쉽도록 설명한 글과 외래 및 진료시간에 환자나 보호자로 부터 질문사항에 대한 글을 올려 그 괴리를 줄여 볼까 합니다.
감사합니다.
